2020年8月,一名参加三期临床试验的参与者在佛罗里达州好莱坞的美国研究中心接种COVID-19疫苗。
2020年8月,一名参加三期临床试验的参与者在佛罗里达州好莱坞的美国研究中心接种COVID-19疫苗。(Chandan Khanna/法新社,盖蒂图片社)

冠状病毒爆发已使人们重新关注临床试验过程,该过程用于确定新疗法(如COVID-19疫苗)的安全性和有效性。

这张柱状图显示,65%的美国人认为临床试验对治疗的发展非常重要

总体而言,大约三分之二的美国成年人(65%)认为临床试验非常重要,尽管这些试验增加了开发新治疗方法的时间皮尤研究中心最近的调查.大约三成(29%)的人认为临床试验过程有点重要,而5%的人认为它不太重要或根本不重要。

临床试验的作用得到了人口统计学、教育和党派团体的支持。大多数黑人(59%)和西班牙裔成年人(58%)认为临床试验非常重要,白人(67%)和讲英语的亚洲成年人(66%)的比例略高。

我们是怎么做到的

皮尤研究中心开展这项研究是为了了解美国人对临床试验的看法。这项分析是基于2022年9月13日至18日对10588名美国成年人的调查。参与调查的每个人都是该中心美国趋势小组(ATP)的成员,这是一个在线调查小组,通过在全国范围内随机抽样住宅地址招募而来。这样,几乎所有的美国成年人都有机会被选择。该调查按性别、种族、民族、党派关系、教育程度和其他类别进行加权,以代表美国成年人口。阅读更多有关ATP的方法

这里有调查中使用的问题对于这项研究,连同回应,和它的方法

焦点小组讨论是中心更广泛的研究工作的一部分,目的是更好地了解黑人和西班牙裔美国人对科学和科学家的看法。2021年7月13日至22日,有6组黑人成年人(共28人)和6组西班牙裔成年人(共29人)。所有的焦点小组讨论都以虚拟方式进行了90分钟,每组有3到6名参与者。由西班牙裔成年人组成的小组用英语或西班牙语进行。小组讨论由专业主持人根据皮尤研究中心(Pew Research Center)制定的指南进行。中心研究人员使用定性数据分析软件系统地对专题回答的访谈记录进行编码。

这里是主持人指南中的问题焦点小组法

黑人和西班牙裔成年人在这个问题上的观点尤其值得注意,因为这些美国人在临床试验中代表性不足COVID-19疫苗.黑人和西班牙裔参与其他类型的临床试验通常是过低充分评估新疗法在所有种族和民族群体中是否安全有效。

黑人和西班牙裔成年人在临床试验中参与度较低的一个因素与对过去医学研究中虐待的担忧有关美国公共卫生服务梅毒研究在塔斯基吉或者是医生他们在没有充分理解的情况下对少数民族妇女进行绝育。

仔细看看黑人和西班牙裔美国人的观点

皮尤研究中心于2021年7月进行的焦点小组讨论突出了黑人和西班牙裔美国人在个人是否愿意参加临床试验时最关心的一系列因素。

几位参与者谈到了通过参与临床试验来帮助他人的愿望,一些人提到了帮助他们解决自身疾病的潜在好处。还有一些人谈到了经济补偿可能带来的好处,尤其是在生活中经济紧张的时候。

以下是参加该中心焦点小组的黑人和西班牙裔成年人分享的一些观点:

  • “我会这样做,因为我认为从长远来看,它们有助于人们。它可以帮助别人,所以我对此没有疑虑。——黑人女性,年龄40-65岁
  • “我丈夫被要求参加临床试验,因为他做了移植手术,我支持他。有时他们打电话给他问问题,做研究,我一直支持他,因为这是帮助别人的事情,对我来说很重要。——西班牙裔女性,年龄40-65岁
  • “我会(参加临床试验),因为我确实患有偏头痛,所以如果我能帮助其他偏头痛患者的话。我可能会。——西班牙裔女性,25-39岁
  • “(慢性阻塞性肺疾病)COPD无法治愈,所以如果我能找到一些东西,可以帮助我更好地控制我的疾病……如果他们能找到一些东西,可以更好地控制它,这样我就不必(每四个月)换一次药,所以我不必一直吃四五个高血压药,我完全赞成。——黑人,年龄40-65岁
  • “我不想我的余生都在使用血液稀释剂。我真的不知道。我不想为药物付费……如果我能摆脱它,是的,我会参加这项研究。——西班牙裔女性,年龄40-65岁

与此同时,几位焦点小组参与者谈到了如何在帮助他人的愿望与保护自己免受潜在伤害之间取得平衡。一些人解释说,他们不会亲自参加临床试验,因为他们觉得对自己的健康有太多的不确定性或风险:

  • “你把自己暴露在一个实验中,成为某些事情可能出错或正确的证据。你不能证明任何一方的概率是多少,所以我为什么要让我的健康暴露在这种情况下,不知道会发生什么?——西班牙裔男子,25-39岁
  • “因为基本上,这是我的身体,我真的不知道你在我身上测试什么。任何事都可能发生在我身上。我可能会崩溃或者任何事情都可能发生在我身上。所以我不想冒这个险。这对我来说是未知的。——黑人,25-39岁

一些反对参与临床试验的人关注的是作为一个测试案例的概念,特别是考虑到过去对布莱克的虐待而且西班牙裔美国人在医学研究中:

  • “我看到过它的广告,也收到过电子邮件……我不想在我身上做任何测试。”我相信科学,我做我该做的,但我不会参与其中。——黑人女性,25-39岁
  • “我认为我的看法总是这样,为什么一定要是我?为什么不能让别人暂时“承担损失”呢?尤其是美国的黑人女性要做这么多,总是要不断地做,我就想,为什么不能就这一次,让其他人自愿参加这项研究,这将提高研究的整体重要性?——黑人女性,25-39岁
  • “当然,如果这能救我们的命,我会坐下来,让布莱恩先拿,然后等几个小时。你懂我的意思吗?但大多数情况下,我只是想做我认为正确的事。就像当他们说“测试”这个词时,我的意思是,当我错的时候纠正我,任何人。通常,你找一个测试假人,用鼠标进行测试;我们所使用的最不重要的生命。我们用沙鼠和老鼠做实验。成为第一名并没有什么大不了的。我从没见过第一个做测试的人有什么了不起的。——黑人,25-39岁
  • “可能是鼻子用的东西,也可能是嘴唇用的东西,你不知道里面有什么。我之前告诉过你,是的,他们在人身上做过这样的[实验]。他们就是这样强迫人们进来的。“好吧,这是为了那个。“他们给了这些人机会,他们最终会死去,并患有这些终生疾病。所以,你不能相信那些东西。我不是测试假人。我不是测试假人。——西班牙裔男子,25-39岁
艾莉森·斯宾塞 他是皮尤研究中心的一名研究分析师,专注于科学和社会研究。
卡里恐慌 他是皮尤研究中心科学与社会研究主任。